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FAQ

Les questions qui suivent nous sont fréquemment posées.
Avant de nous contacter, prenez le temps de les parcourir. La réponse à vos interrogations s'y trouve peut-être déjà. Si ce n'est pas le cas, adressez-nous votre question via le formulaire. Nous vous répondrons dès que possible ou, si le sujet abordé a fait l'objet de plusieurs messages, la question sera ajoutée aux FAQs.


L'association

Comment devenir membre?

1/ Ne peuvent devenir membre de l'IFM que des médecins spécialistes confrontés à la problématique du myélome.

2/ Pour avoir des renseignements sur l'association de malade, envoyez un courriel à: myelomemultiple@aol.com

ou écrivez à AF3M (Association Française des Malades du Myélome Multiple) - 83 ter rue Hoche - 78390 BOIS D’ARCY

La maladie

Quelle est la fréquence du myélome multiple ?

Le myélome multiple est la pathologie maligne de la moelle osseuse qui arrive au deuxième rang pour la fréquence et appartient au groupe des lymphomes non-Hodgkiniens.
C'est une maladie cancéreuse relativement rare qui représente un pour cent de toutes les affections cancéreuses et deux pour cent environ de la mortalité par cancer. Selon les estimations du registre européen du cancer, chaque année en Europe on enregistre 21 420 nouveaux cas de myélome multiple et 15 000 personnes en meurent. On estime à 60 000 le nombre de personnes présentant cette maladie en Europe (UICC).

Qui est le plus fréquemment atteint ?
Le myélome multiple se développe en majeure partie chez des patients âgés de plus de 60 ans. On en conclut que la probabilité d'être atteint de cette forme de cancer augmente avec l'âge. Cependant, beaucoup de personnes beaucoup plus jeunes souffrent aussi d'un myélome multiple.

Quelle est l'espérance de vie de personnes présentant un myélome multiple ?
On estime généralement entre trois et cinq ans l'espérance moyenne de vie à compter du diagnostic.
Il ne s'agit toutefois que de valeurs moyennes; l'espérance de vie peut être nettement supérieure. D'après une étude du registre européen des cancers, un tiers seulement environ de tous les patients souffrant d'un myélome multiple survit plus de cinq ans.

Cette maladie est-elle contagieuse ou transmissible héréditairement ?

Le myélome multiple n'est pas contagieux et il ne s'agit pas d'une maladie génétique au sens strict du terme.

Myélome? Maladie de Kalher
Le myélome ou myélome multiple ou maladie de Kalher sont des termes identiques

Qu'est ce que le myélome non sécrétant?
C'est une forme de myélome caractérisée par l'absence de "pic" ou de proteine monoclonale dans le sérum ou dans les urines; les plasmocytes malades fabriquent bien une protéine monoclonale anormale mais ne peuvent la libérer dans la circulation sanguine; cette particularité rend particulièrement difficile le suivi de cette forme et l'appréciation de l'efficacité du traitement; pour ce faire il faut apprécier l'évolution du nombre de plasmocytes, de lésions osseuses quand elles existent. Cette difficulté de suivi explique que trés souvent cette forme de myélome fait partie des critères d'exclusion pour participer à un protocole. Qui dit exclusion d'un protocole ne veut pas dire absence de traitement, les traitements de référence sont toujours possibles seules les molécules en évaluation ne peuvent être administrées.

Le traitement

Le myélome multiple est-il curable ?
Dans le cas du myélome multiple, une guérison durable n'est possible que lorsque la prolifération plasmocytaire est localisée (plasmocytome solitaire) et dans le cas de patients plus jeunes après une greffe de moelle osseuse allogènique (par donneur). Dans les autres cas, le myélome multiple reste incurable avec les traitements actuels. Le traitement vise donc à prolonger la vie et à améliorer la qualité de vie.

Comment interpréter les pronostics ?

N'oubliez pas que même si le diagnostic est le même, la maladie peut se dérouler très différemment et qu'il existe des options de traitement très diverses. Les statistiques sont a priori importantes pour le déroulement de sa propre maladie, mais on ne doit pas faire la faute d'en surestimer la force probante ou de les estimer faussement et donc de désespérer.
A ce sujet quelques mots d'explication: une indication qui revient souvent est l'espérance de vie médiane. Une espérance de vie médiane de cinq ans par exemple ne signifie pas comme on le croit souvent, que l'on n'a plus que cinq ans à vivre, mais que la moitié des patients survivent plus longtemps que cinq ans. A l'intérieur de ce groupe de patients qui atteignent la médiane (valeur centrale) peuvent se trouver aussi des patients guéris, qui ont donc en principe une espérance de vie normale.
De plus, les résultats des enquêtes ne valent que pour le passé. Comme la collecte des données date déjà d'un certain temps, les développements thérapeutiques les plus récents, qui améliorent continuellement les perspectives de guérison, n'ont naturellement pas été pris en compte. De plus, ces enquêtes se réfèrent toujours à un groupe de patients précis. Il est impossible dans une enquête de prendre en compte la totalité des patients.
Chaque personne réagit individuellement aux médicaments et autres mesures thérapeutiques. Un pronostic, à l'aide de certains facteurs de risque par exemple, ne peut donc être établi que pour un cas particulier. C'est pourquoi rien ne peut remplacer l'entretien personnel avec votre médecin traitant. On ne peut jamais savoir exactement comment sa propre maladie évoluera vraiment.

 

 

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